Anormalidades do Sono

Anormalidades do Sono em Transtornos Genéticos Raros: Síndrome de Angelman (SA), Síndrome de Rett (RTT) e Síndrome de Prader-Willi (SPW)

Antecedentes

Este estudo de pesquisa investigará o comportamento do sono nos transtornos neurológicos raros Síndrome de Angelman (SA), Síndrome de Rett (RTT) e Síndrome de Prader-Willi (SPW). O sono é muito importante para uma saúde adequada e desempenha um papel crítico no aprendizado, memória, desenvolvimento cerebral e função cerebral. Distúrbios do sono podem ter efeitos negativos na saúde e na qualidade de vida das crianças e de suas famílias. Distúrbios do sono são comuns em indivíduos com SA, RTT ou SPW. Consequentemente, os indivíduos com SA, RTT ou SPW sofrem o risco de ter problemas de saúde relacionados com o sono que podem piorar os comportamentos durante o dia e levar a problemas adicionais de aprendizagem e memória.

 

Os principais objetivos do estudo são:

  1. Caracterizar o comportamento do sono em indivíduos com Síndrome de Angelman, Síndrome de Rett ou Síndrome de Prader-Willi
  2. Comparar o comportamento do sono nestes indivíduos com o comportamento do sono de controles normais
  3. Avaliar o histórico natural do comportamento do sono em indivíduos com Síndrome de Angelman, Síndrome de Rett ou Síndrome de Prader-Willi

 

Sobre este Estudo

Este é um estudo feito através de um questionário que avaliará o comportamento do sono de indivíduos com SA, RTT ou SPW (participantes) ou irmãos não afetados de indivíduos com SA, RTT ou SPW (controles). Os participantes do estudo já serão cadastrados na Rede de Pesquisa Clínica sobre Doenças Raras (RDCRN) e têm um diagnóstico confirmado de SA, RTT ou SPW ou são um irmão não afetado. Verificaremos os registros médicos nos arquivos da RDCRN para confirmar o diagnóstico de SA, RTT ou SPW. Os participantes do estudo participarão do estudo através de suas visitas clínicas regulares agendadas da RDCRN. Os participantes deverão responder a questionários durante as visitas de estudo que documentarão seus comportamentos de sono.

Os questionários não são difíceis e podem ser respondidos em aproximadamente 15-30 minutos. Os pais e guardiães legais têm permissão de ajudar os participantes ou de responder em seu nome. Os questionários serão aplicados na visita inicial do estudo e na visita de acompanhamento de 12 meses para documentar quaisquer mudanças no comportamento do sono.  Esperamos cadastrar aproximadamente 1400 indivíduos com SA, RTT ou SPW ou seus irmãos não afetados.

 

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