2012/06 Comentário do Dr. Edwin Weeber sobre conferência na Irlanda

Parece que os comentários feitos na Irlanda geraram preocupações e descontentamentos. É preciso esclarecer algumas coisas. Em primeiro lugar, se eu alguma vez tivesse pensado que não existe uma possível cura para a Síndrome de Angelman, eu pararia de fazer pesquisas sobre a SA amanhã mesmo. A questão simplesmente depende da verdadeira definição de “cura”. Se uma cura significa por definição transformar um paciente com um transtorno em alguém que, sob todos os aspectos, parece nunca ter sofrido de tal transtorno, então não é possível que uma única terapêutica seja capaz de realizar este feito. Entretanto, isto deve ser levado em consideração no contexto onde a SA ocorre. Eu estou preocupado com o cérebro, como ele trabalha e como nós podemos tratar dos problemas causados pela SA no cérebro humano. Problemas de densidade óssea, mudanças gastro-intestinais, tônus muscular, etc., não estão na minha área de trabalho. Meu comentário foi simplesmente dizer que os aspectos fora do cérebro poderão ter que ser tratados muito depois que nós “curarmos” o cérebro.
Eu já defendo a ideia de que a SA é um transtorno bioquímico, não desenvolvimental, por muitos anos. Esta postura não era inicialmente apoiada por meus pares, clínicos e alguns pais de Anjos. A principal razão era que a implicação disto é que os “defeitos” no cérebro dos SA poderiam ser potencialmente fixados e verbalizar sobre a cura de SA era dar uma “falsa esperança para os pais”. Não existe uma dependência das mudanças bioquímicas no cérebro em relação à idade, e meus pensamentos sobre uma terapêutica nunca estiveram limitados a uma idade. Eu peço desculpas por quaisquer comentários que fiz que tenham mudado a esperança de qualquer um em relação a seu filho.
Vamos fazer um acordo. Eu prometo dedicar minha vida à procura de uma cura para SA se vocês prometerem não deixar os comentários de ninguém frustar suas esperanças de que seus filhos terão voz algum dia.

Dr. Edwin Weeber

 

Fonte: Comments on Video from Ireland Conference

por Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, (05/06/2012)

Tradução: Ione

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