Objetivos da ACSA

Objetivos

A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Síndrome de Angelman, visto que, enquanto esta síndrome é pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estão bastante avançadas e os pesquisadores, entre eles o prêmio Nobel de Química do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira “CURA GENÉTICA” da história da medicina no sentido de conseguir a reversão dos sintomas clínicos da síndrome.

É essencial congregar famílias afetadas pela Síndrome de Angelman, profissionais da área de saúde e terapêutica, educação, esporte e da comunidade em geral, bem como reunir, divulgar e promover ações objetivas, visando atingir os profissionais da saúde e a população em geral, embasados em informações técnico-científicas precisas referentes à Síndrome de Angelman;

 

Prover informações aos pais e responsáveis dos afetados pela SA quanto a profissionais e órgãos públicos; trabalhar junto aos governos em todas as esferas, entidades privadas e profissionais no sentido de obter benefícios e assistência em geral, estabelecer convênios e outros programas de desenvolvimento, integração e inclusão social visando principalmente a melhoria das condições gerais dos portadores e a gratuidade dos programas assistenciais;

 

Dada a rara incidência desta síndrome faz-se necessário cadastrar e constituir um banco de dados o mais completo possível sobre os portadores da síndrome, a fim de realizar um mapeamento estatístico de âmbito nacional;

Orientar pais e/ou responsáveis naquilo que for possível, apoiando em especial aqueles cujos filhos forem recém diagnosticados ou cujo diagnóstico não for concludente, com programas de suporte e trocas de informações.

 

A ACSA pretende implementar no Brasil um projeto chamado "Programa Monitor", nos moldes do que é realizado nos Estados Unidos e sob orientação da Angelman Syndrome Foundation norte americana. Este programa consiste em habilitar pais de crianças portadoras da SA que estarão à disposição de outros pais que tiverem recentemente recebido o diagnóstico positivo de seus filhos, ou mesmo aqueles cujo diagnóstico ainda não foi confirmado, caso estas famílias desejem conhecer outros pais de crianças portadoras da síndrome, recebendo dicas e trocando experiências. Também serão fornecidas informações sobre a importância das terapias para estas crianças, como hidroginástica, fisioterapia, equoterapia, etc. É um suporte social para ajudar estas famílias que ainda estão atônitas com o fato de ter um filho portador de uma síndrome rara e severamente debilitante. 

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