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Este é um site sem fins lucrativos e administrado por pessoas com um único objetivo: Divulgar uma doença rara de difícil tratamento e ajudar famílias que não tem acesso a informação. Qualquer tentativa de invasão neste site irá afetar somente estas pessoas que já não tem nenhum apoio do Governo em nosso país. (Nos últimos meses este site foi invadido por Revolters Brazil HackTeam.)
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